"Selten war ich näher am Leben dran - Stephanie Wissmann nimmt uns mit in ihr Leben und wie die Diagnose ME/CFS sich darin eingenistet hat. Wie viel kann eine Liebe aushalten?"

Den ganzen Artikel in der Brigitte Nr. 7 nachlesen.

Großes Dankeschön an Autorin Stephanie Wissmann für diesen Beitrag und für die Nennung des Fatigatio e.V. als Anlaufstelle für Betroffene im entsprechenden Print-Beitrag.

#MECFS #longcovid #chronischkrank #fatigatio #brigittemagazin #Dossier

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Ju hu das Wochenende ist rum, 2,5 qualvolle Tage . Endlich hat einen die fremdbestimmte Zwangswoche wieder und die sinnlosen Behandlungen die einen nur auf untersten Niveau am überleben halten damit man täglich sieht und spürt wie scheiße es einen geht . So schafft sich Medizin & Pharma Hand in Hand ihren Unterhalt selbst, top . Jetzt ein halben Tag Behandlung danach bis abends kaputt arbeiten, was ein tolles Restleben .

Die ersten Wetter-Kopfschmerzen schon Ende Januar und nun mit Schüttelfrost und Schwindel den ganzen Tag im Bett liegen müssen. Zu krasser Wetterwechsel. Ich kenne das, aber eher vom Mai als März.

Das Wochenende begann mit fleissiger Haus- und Schreibarbeit. Für die StatistikerInnen unter Euch: ich legte für die Arbeit in 2024 1.127 km zurück, für Arztbesuche 1.282 km, nicht einberechnet die Reha und die zahlreichen Fahrten nach Heiligenhafen. Am späten Nachmittag bereitete ich mir leckere Garnelen zu, dazu gab es Brot und Aioli. Ich machte es mir gemütlich und war guter Dinge.
#Freitagszeuch #Lupus #chronischkrank #tagebuchbloggen #RA

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Joa, ich sach mal: Überdosiert mit L-Thyroxin bin ich wohl immer noch nicht.

(Und anhand der Spikes kann man sehr gut sehen, wann die Pudeldame Geräusche gemacht hat. Die hatte gestern eine Narkose für eine Zahnbehandlung, da ist mein Körper jetzt gerade noch sehr in Hab-Acht-Stellung.)

Mist, ich bin gestürzt. Mir war gestern lange schwindlig und flau im Magen. Heute bin ich dann auch keine zwei Meter weit gekommen. Immerhin auf Hintern gefallen und nicht die Hüfte, lieber blaue Flecken als Bruch.

Oh man, jetzt noch 1,5 Stunden bis "Therapieende" und man zu Hause ist. Das alles nur damit man kaputt zu Hause ankommt um dann noch 3 Stunden arbeiten zu müssen , was ein scheiß Restüberleben. Dazu noch es ist Wochenende *yiepie*, zwei Tage Zwangsdiät immerhin schmeckt das Essen eh nicht mehr da fällt der Verzicht dann wenigstens leichter.

Guten Morgen , es ist Freitag .
Das bedeutet leider zwei anstrengende Tage da ich 2,5 Tage bis zur nächsten "Theraphie" habe und somit 1 ganzen vollen Tag mehr als sonst. Das wiederum bedeutet min. 1 Tag nichts essen und Trinken um durch das Wochenende zu kommen . Aber es ist ja so toll am Überleben gehalten zu werden damit Medizin und Pharma gut an einen verdienen und Staat und Gesellschaft einen hassen .

Wochenenden sind scheiße

Meine  #12von12 im März 2025
Ihr wollt mehr #12von12 im März 2025?  Bei Caro findet Ihr die Links zu ganz vielen wunderbaren BloggerInnen!
Wecker um 6.00, wieder 2 Kinder wecken und abfrühstücken, die Katze natürlich auch.
Tee.
Ich lege mich noch eine halbe Stunde hin, bis die Hausärztin auf hat.
##12von12 #Lupus #chronischkrank #tagebuchbloggen #RA

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Da freu ich mich über weniger Klamottenschichten auf der Haut und damit geringere Schmerzen und dann krieg ich nen Fußball ab im Park.

Samstag war mein Tag für mich, zwischendurch ein Hausarbeitseinsatz. Das klappte nur mässig, da nur ein Kind unterwegs war. Ich las aber doch eine Weile und ging in die Wanne. Sonntag viel nichts, ein krankes Kind, Haus- und Schreibarbeiten.
#Freitagszeuch #Lupus #chronischkrank #tagebuchbloggen #RA

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Heute ist der 5. und das heisst: Frau Brüllen fragt, was machen die eigentlich den ganzen Tag (#WMDEDGT im März 2025)?! und die Bloggerwelt antwortet.
Ich habe heute Spätdienst, trotzdem stehe ich um 6.00 mit dem kleinen Kind auf, mache ihm und der Katze Frühstück und mich dann fertig. Der Wocheneinkauf steht auf meinem Plan, ich beeile mich um 11.15 muss ich los zur Arbeit.
#WMDEDGT #Lupus #chronischkrank #tagebuchbloggen #RA

https://www.lupus-live.de/2025/03/05/wmdedgt-im-maerz-2025/

Kleiner Hinweis an alle, die bei der #Künstlersozialkasse versichert sind: Bedingt durch technische Probleme seitens der #KSK sind viele Künstler*innen zum 31.12.24 bei ihrer Krankenversicherung abgemeldet worden.
Brief meiner #Krankenkasse hierzu trudelte jetzt (!) erst ein. Checkt mal nach.

Voll gute Sache, wenn eins chronisch krank ist und gerade Rezepte für weitere lebensnotwendige Medikamente benötigt, um über das Wochenende zu kommen. Aussagen wie "Ja, nächste Woche sollen die neuen Daten von der #KSK kommen.. vielleicht..." helfen mir nicht, weil dann bin ich tot.
Mein Tag bestand also bisher aus: Schock. Herumtelefonieren. Verzweiflung. Panik. Und vor allem mit der Situation allein gelassen werden, weil KSK und AOK gerade "Da ist die andere Partei für zuständig, wir können NIX machen."-Ping-Pong mit mir spielen.

Wer lebenslang abhängig von Medikamenten ist, wird vielleicht ermessen können, was hier gerade abgeht.

Quelle: https://www.kuenstlersozialkasse.de/nachrichten/detail/uebermittlung-fehlerhafter-abmeldungen-an-die-krankenkassen

#chronischKrank #Spoonie

Update: Es gab einen sehr verständnisvollen Rückruf seitens der #KSK. Es gab eine technisch bedinge Stornierung bestimmter Accounts. Diese Stornierung wurde aber wohl schon wieder storniert. Was bei den Kassen eingegangen sein sollte.
Die engagierte Person hat jetzt meine Krankenkasse kontaktiert, um den Versicherungsstatus direkt zu klären. Ergebnis: "Oh, die Karte ist aktiv. Versicherung besteht. Whoopsie! Wieso? War was?"
Telefonate vor 1 Stunde mit der Krankenkasse: "Sie sind nicht versichert! Wir können auch keine Versicherungsbestätigung für ihre Ärztin ausstellen. Klären sie das mit der KSK. WIR können händisch nix machen!!"

Ich gehe jetzt.. existieren. Atmen. Hoffen, dass ich morgen meine Rezepte bekomme. Hoffe, dass anderen dieser Schock erspart bleibt. (Krankenkassenbrief ging am 28.2. raus. Wappnet euch eventuell.) Spoons für heute alle.

(Nebeninfo: Meine Arztpraxis hat heute geschlossen. Deswegen konnte ich da nicht um ein Privatrezept betteln, das ich - Vorschlag der Kasse - auslege und dann einreiche. Daumen drücken.)

Update (6.3.25): Arztpraxis konnte heute früh die Rezepte auf die Karte schicken, sind via Apo-App auch schon eingelöst. (Puh! Watt n Krimi. Danke an alle, die mental Händchen gehalten haben.)

Eben dann noch ein überraschender Anruf der Krankenkasse, eine der Damen, mit denen ich gestern telefonierte wollte mir persönlich die gute Nachricht mitteilen:
Die Daten der #KSK wurden plötzlich heute Nacht schon eingespielt, nicht erst nächste Woche. Fast (!) alle Datensätze funktionieren jetzt wieder. Versicherung für mich und mein Kind besteht durchgehend, Versicherungskarte funktioniert.

(Ich hoffe sehr, dass dieser Thread anderen Betroffenen hilfreich sein kann.)

Gerade am Frühstück machen und mal wieder dabei festgestellt das es jeden Tag der selbe Mist ist den man noch frühstücken kann. Lohnt eigentlich auch nicht mehr (hängt einen auch zum Halse raus) abe leider muss man wenigstens noch etwas essen und dann lieber morgens in Ruhe frühstücken anstatt Mittagsgerichte und die womöglich noch in Gesellschaft .

So es ist wieder an der Zeit nur noch einmal täglich was zu essen und das wird das Frühstück sein, Mittagessen sind gestrichen.

Es ist herrlich schwer chronisch krank zu sein allerdings lässt es sich so recht günstig leben da man kaum was einkaufen muss und sich Energie und Wasser spart für Mittagessen.

Ausstellungstipp für #Essen und Umgebung, besonders für die #chronischkrank en unter euch:

Der Neue Essener Kunstverein in der Bernestraße (unter der Kirche) zeigt bis 11.05. "MILITANT JOY" der Schweizerin Gritli Faulhaber. Faulhaber (*1990) hat eine chronische Systemerkrankung, durch die sie immer wieder ausfällt und zeigt in der Ausstellung Punktbilder, die sie in "kompletter körperlicher und kognitiver Erschöpfung" gemalt hat.

Freitag bis Sonntag ab 14.00h, Zugang hat 2 Stufen 1/2

Im Februar 2025
 

begann ich meinen neuen Job als Stationsassistenz auf einer Kinder- und Jugendstation
war das Mittelkind die ganze Woche in der Berufsschule in Malente
wurde ich die Firma endlich los
besuchte ich den Pulmologen
und den Augenarzt
fuhr ich mit dem kleinen Kind nach Hamburg  und gucke mir die Rocky Horror Show an
ging ich wählen und alle berechtigten Kinder
#Monatsübersicht #Lupus #chronischkrank #tagebuchbloggen #RA

https://www.lupus-live.de/?p=13470

Samstag neben der Hausarbeit gepflegtes Nichtstun. Sonntag ging ich mit dem Kind wählen, nachmittags fand meine Vergehen und Werden Gruppe statt. Den Abend verbrachten wir vor dem Fernseher und sahen uns die Wahlergebnisse an. Tja nun, nicht mein Kanzler. Und dieser Rechtsruck spiegelt weder mich noch mein Umfeld wieder, das ist mir sehr fremd und ich verstehe es nicht.
#Freitagszeuch #Lupus #chronischkrank #tagebuchbloggen #RA

https://www.lupus-live.de/?p=13534

Die Doku "Chronisch krank, chronisch ignoriert" ist seit gestern in der arte Mediathek verfügbar und wird heute abend um 22:35 ausgestrahlt.

Bitte verbreitet sie weiter, damit mehr Leute sie sehen.
Vielleicht auch als eigenen Post, für Leute, die Boosts deaktiviert haben.

https://www.arte.tv/de/videos/108997-000-A/chronisch-krank-chronisch-ignoriert/